Pacientes com doença que afeta o crescimento defendem acesso a medicamento desde o nascimento

Debatedores sugeriram nesta terça-feira (8), em audiência pública na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, que o governo brasileiro assegure o tratamento de pessoas com acondroplasia desde o nascimento.

A acondroplasia é um distúrbio no crescimento ósseo que resulta em baixa estatura, com braços  e pernas encurtados em relação ao tronco. Adultos com acondroplasia geralmente atingem uma altura média de 1,20m, o que corresponde a uma criança de 7 anos de idade. Entre as complicações da doença estão infecções de ouvido, apneia do sono, problemas na coluna, pernas arqueadas e desafios psicossociais.

Maria Thereza Coelho, portadora de acondroplasia, lamentou a morte do pai por complicações decorrentes da doença e compartilhou a experiência contrastante de seus filhos: um adolescente que não pôde receber tratamento devido à idade e uma filha que teve acesso a medicamento, alcançando autonomia em atividades diárias.

“Nós temos que ter políticas públicas que façam com que o medicamento chegue mais rápido para as famílias. Muitas desistem do medicamento pela dificuldade, porque têm que judicializar”, relatou.

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Sintomas
Médico especialista da Universidade de Brasília (UnB), Luiz Cláudio Castro detalhou as causas orgânicas e os principais sintomas da acondroplasia, ressaltando que ela afeta 1 a cada 22 mil indivíduos.  “Os pacientes têm todos os dias uma série de limitações e desafios do ponto de vista físico, psíquico e social. Isso impacta a qualidade de vida deles e de suas famílias”, disse.

Responsável pela área médica da BioMarin Pharmaceutical, Wilson Kuwabara falou sobre o único medicamento usado no tratamento da acondroplasia, a Vosoritida. “O que a gente observa é que com tratamento a gente se aproxima muito da velocidade de crescimento anual das crianças sem a mutação, de estatura média”, disse.

Ele reforçou que os resultados do tratamento são mais eficazes quando iniciados logo após o nascimento. “A partir do nascimento a criança já consegue se tratar, então os benefícios começam a ser cumulativos. É muito importante a gente ter isso em mente: quanto mais precoce o tratamento, melhor será o resultado para as crianças no futuro”.

Tratamento precoce
O debate foi proposto pelo deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO).  “Se há tecnologia, há tratamento, precisamos correr atrás para que tenhamos um diagnóstico precoce e também um tratamento precoce. O resultado é melhor”, disse Calil.

Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional do Nanismo, emocionada, criticou a visão reducionista que foca apenas na estatura e negligencia as dificuldades de acesso e qualidade de vida. Ela celebrou a transformação positiva em crianças que estão recebendo o tratamento que seu filho Gabriel não pôde ter, com melhorias físicas, de autoestima e autopercepção.

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Reportagem – Murilo Souza
Edição – Roberto Seabra