O direito à saúde e a luta da pequena Cecília: um projeto de extensão por justiça e dignidade

A Constituição Federal Brasileira estabelece, de forma clara e inequívoca, que a saúde é um direito fundamental de todos e um dever do Estado. No entanto, na prática, muitas famílias enfrentam desafios para garantir esse direito, especialmente quando se trata de condições raras. Esse é o caso da pequena Cecília, a única cuiabana diagnosticada com a Síndrome CTNNB1, uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento motor e cognitivo.

Como parte de um projeto de extensão universitária, estudantes de direito estão mobilizando esforços para ajudar Cecília e sua família a viabilizar sua participação na Conferência Internacional da Síndrome CTNNB1, que acontecerá em junho, em Bilbao, na Espanha. O evento é de extrema importância para a comunidade médica e para as famílias que convivem com essa condição, pois busca aprofundar estudos, discutir tratamentos e abrir caminhos para novas terapias.

O Direito à Saúde e o Acesso a Tratamentos

A Constituição Federal garante, em seu artigo 196, que a saúde é um direito de todos e dever do Estado, devendo ser promovida por meio de políticas que reduzam os riscos de doenças e assegurem o acesso universal aos serviços médicos. Além disso, o artigo 197 reforça a relevância pública da saúde, determinando que o Poder Público deve regulamentar e fiscalizar sua execução, seja diretamente ou por meio de terceiros.

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No caso de Cecília, a participação na conferência representa a chance de acesso a informações essenciais sobre sua condição e possíveis avanços terapêuticos. Contudo, apesar da previsão constitucional, a realidade mostra que muitas famílias precisam buscar alternativas para garantir esse direito, seja por meio de ações judiciais ou mobilizações sociais, como o projeto que está sendo desenvolvido pelos estudantes.

A proteção integral da criança com deficiência

O artigo 227 da Constituição assegura às crianças, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde e à dignidade, determinando que tanto a família quanto a sociedade e o Estado devem atuar para garantir esse bem-estar. Além disso, o Decreto Legislativo 186/2008, que incorpora a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência ao ordenamento jurídico brasileiro, estabelece que crianças com deficiência devem ter seus interesses considerados com prioridade e que os Estados devem garantir o acesso a serviços de saúde específicos para suas necessidades.

Nesse sentido, a iniciativa dos estudantes reflete não apenas um compromisso acadêmico, mas também uma ação concreta para assegurar que os direitos de Cecília sejam efetivamente garantidos. A arrecadação de recursos para sua viagem é um exemplo de como a sociedade pode atuar na promoção da justiça social, complementando e pressionando o poder público para que esses direitos sejam respeitados.

Como ajudar Cecília?

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A mobilização busca arrecadar fundos para cobrir os custos de passagens, hospedagem, alimentação e demais despesas necessárias para que Cecília e sua família possam participar da conferência. Qualquer contribuição faz a diferença e pode ser realizada via PIX:

Mãe Patrícia Timm
PIX: 023.008.311-04
PIX: (65) 99301-6160

Pai Luciano Schultz
PIX: 838.522.630-34

A jornada de Cecília pode ser acompanhada pelo perfil @umararaemcuiaba.

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