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Projeto obriga governo a fornecer medicamento contra atrofia muscular espinhal

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Luis Macedo/Câmara dos Deputados
Ordem do dia para discussão e votação de diversos projetos. Dep. Celso Maldaner (MDB - SC)
Celso Maldaner: maioria das famílias não dispõe de R$ 12 milhões para custear o remédio

O Projeto de Lei 5253/20 obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a fornecer gratuitamente, por meio do programa Farmácia Popular do Brasil, o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) – doença rara, grave e progressiva que atinge recém-nascidos e compromete a capacidade do bebê de sustentar a cabeça, de se sentar, de levar as mãos à boca e até de mamar e respirar. O texto tramita na Câmara dos Deputados.

Considerado o medicamento mais caro do mundo – cerca de R$ 12 milhões -, o Zolgensma é um tratamento que busca reparar os genes do bebê, tornando-os capazes de produzir proteínas em quantidades normais, a fim de minimizar e até mesmo reparar as consequências danosas da AME. Produzido pela farmacêutica Novartis, foi recentemente aprovado pela Anvisa e já conta com isenção de tributos para importação no Brasil.

Segundo a farmacêutica, o medicamento foi testado em crianças com menos de dois anos de idade e, dois anos depois, todos aqueles que o receberam em altas doses não precisavam mais de ajuda para respirar.

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“A isenção dos tributos de importação foi uma grande conquista, porém o medicamento continuará tendo que ser custeado pelas famílias”, observa o autor do projeto, deputado Celso Maldaner (MDB-SC). “A maioria das famílias não dispõe de R$ 12 milhões para custear o medicamento, por isso propomos que o remédio seja distribuído pelo SUS, a fim de que possamos garantir o mínimo de dignidade a essas crianças.”

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza

Edição – Marcelo Oliveira

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Bolsonaro diz que “governo sempre fez sua parte” sobre crise no Amazonas

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Presidente Jair Bolsonaro
Marcos Corrêa/PR

Presidente Jair Bolsonaro

Nesta terça-feira (26), o presidente Jair Bolsonaro (sem partido) participou de uma conferência com investidores e comentou sobre a crise de saúde no Amazonas . Na ocasião, o presidente disse que o governo federal “sempre fez sua parte, de acordo com a determinação do Supremo Tribunal Federal”. As informações são do portal Metrópoles .

No início da pandemia de Covid-19 , o Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que cabe a governadores e prefeitos estabelecer regras de isolamento, quarentena e restrição de transporte e trânsito em rodovias em estados e municípios.

“Tivemos uma crise muito grande agora no estado do Amazonas. O governo federal sempre fez sua parte, de acordo com a determinação do Supremo Tribunal Federal. Demos os meios e materiais para que, na ponta da linha, governadores na ponta gerissem a questão da saúde”, disse Bolsonaro .

Na noite do último sábado, o ministro da Saúde, Eduardo Pazuello , chegou a Manaus e, segundo a assessoria da pasta, ficará no estado do Amazonas pelo “tempo que for necessário”. No mesmo dia, a Procuradoria-Geral da República (PGR) solicitou a abertura de um inquérito para investigar a conduta do ministro durante a crise no estado.

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Trabalho das Forças Armadas

Sem citar Pazuello, o presidente elogiou o trabalho das Forças Armadas na crise do Amazonas, depois que aviões da Força Aérea Brasileira (FAB) transportaram cilindros de oxigênio para a região.

“As Forças Armadas – através, em especial, da nossa Força Aérea, depois o Exército e a Marinha também – fizeram um trabalho excepcional levando oxigênio para a região amazônica, em especial Manaus. E nós sabemos da dificuldade da logística para essa região”, disse o presidente.

“As Forças Armadas trabalham também ao lado do povo brasileiro, ao lado da classe médica para minorar problemas e diminuir o número de mortos no Brasil. Então, devemos nesse momento também cumprimentar nossas Forças Armadas pelo excepcional trabalho, que fazem em todo o Brasil uma logística sempre que se fizeram necessários”, completou.

Bolsonaro participou nesta terça-feira, por videoconferência, de evento realizado pelo Credit Suisse para debater o cenário de investimentos na América Latina. Acompanharam o presidente os ministros das Relações Exteriores, Ernesto Araújo, e da Economia, Paulo Guedes, que também discursou.

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Frente Contra a Corrupção promove debate com candidatos à presidência da Câmara

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Pedro França/Agência Senado
Prédio do Congresso Nacional iluminado à noite
Novo presidente da Câmara será escolhido no dia 1º de fevereiro; até agora há 9 candidatos

A Frente Parlamentar Ética Contra a Corrupção convidou os candidatos à Presidência da Câmara dos Deputados para uma rodada de entrevistas nesta quarta e quinta-feiras, a partir das 9 horas. Segundo os integrantes da frente, essa é a oportunidade de os presidenciáveis apresentarem seus planos para o comando da Casa nos próximos dois anos e destacar seus posicionamento sobre pautas que consideram prioritárias.

A iniciativa da frente busca promover a transparência nas eleições internas da Casa e estimular o debate de pautas que farão o Brasil avançar.

A presidente do colegiado, deputada Adriana Ventura (Novo-SP), explica que a rodada de entrevistas dará à sociedade mais clareza quanto ao posicionamento de cada candidato sobre temas fundamentais como: combate à corrupção, reformas tributária e administrativa, entre outras pautas de interesse nacional.

“O intuito é dar ampla divulgação para que os candidatos possam expor suas propostas de forma clara e transparente, principalmente sobre as pautas de combate à corrupção, bem como promover o voto consciente de cada parlamentar”, explica Adriana. “Desafios não faltam para quem for eleito presidente da Casa. Por isso, a importância do encontro pela defesa incondicional da democracia”, afirma a deputada.

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Convidados
Para promover o diálogo e a transparência de forma democrática, todos os candidatos à presidência da Câmara que se apresentaram até o momento foram convidados. São eles: Alexandre Frota (PSDB-SP); André Janones (Avante-MG); Arthur Lira (PP-AL); Baleia Rossi (MDB-SP); Capitão Augusto (PL-SP); Fábio Ramalho (MDB-MG); General Peternelli (PSL-SP); Luiza Erundina (Psol-SP) e Marcel Van Hattem (Novo-RS).

Na entrevista cada candidato responderá perguntas fixas e outras a serem sorteadas divididas em quatro temas: combate à corrupção, regimento interno da Câmara, trabalhos legislativos, reformas e relações políticas.

A carta convite para as entrevistas foi assinada por deputados de 20 partidos.

O debate deve ser transmitido pela internet.

A eleição
A eleição da Mesa Diretora da Câmara dos Deputados será realizada no dia 1º de fevereiro. Para ser eleito em primeiro turno, o deputado precisa ter a maioria absoluta dos votos (257). Caso isso não ocorra, os dois candidatos mais votados irão para o segundo turno.

O mandato é de dois anos.

Conheça as atribuições do presidente da Câmara dos Deputados

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Da Redação – ND

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