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Hospitais de MT deverão notificar sobre recém-nascido com espinha bífida

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Foto: FABLICIO RODRIGUES / ALMT

Para dar assistência aos recém-nacidos portadores de mielomeningocele, a chamada espinha bífida, com políticas públicas voltadas às condições necessárias para vida, os hospitais de Mato Grosso deverão notificar a Secretaria de Estado de Saúde e a Associação de Espinha Bífida do Estado de Mato Grosso (AEB-MT) até 30 dias após o nascimento do bebê do caso registrado. Objetivo é proporcionar controle e acompanhamento desses pacientes desde as primeiras horas de vida, conforme prevê o Projeto de Lei 1.283/2019.

A medida, que está em tramitação na Assembleia Legislativa, é de autoria do presidente da ALMT, deputado Eduardo Botelho (DEM), e abrange a rede pública e privada, sendo regulamentada conforme a Emenda Constitucional Estadual n° 19, de 11 de dezembro de 2001. O parlamentar também é autor do Projeto Lei 44/2019, aprovado em 1ª votação e que atualmente tramita na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR), que torna obrigatória a disponibilização de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para os nascidos com espinha bífida.

A AEB-MT considera um grande avanço a proposta. “Somente assim o estado vai perceber quantas crianças nascem com essa patologia. E, somente assim, poderemos executar políticas públicas preventivas. Tenho certeza que esse projeto será modelo para outros estados. Sempre falei que, com a inserção de medidas preventivas, daqui a 20 anos não nascerão mais crianças com essa patologia. O deputado Botelho teve a sensibilidade de ouvir a associação e atender nossos anseios”, agradeceu o presidente da AEB-MT, Abimael Melo.  

“A iniciativa é muito importante porque somente quem vivencia isso na família sabe das dificuldades de se conseguir qualquer tipo de ajuda”, esclareceu Rosenil Carvalho, que trabalha em serviços gerais para ajudar o neto E. G., 4 anos, que nasceu com o problema. “Falta apoio, não temos ajuda de custo e nem condições de participar  de associações pela falta de recursos”, lamenta a avó, ao lembrar as dificuldades vividas desde a cirurgia para a correção da coluna e o custeio com fraldas e leite em pó.

Espinha Bífida – No projeto, Botelho chama a atenção para a dimensão da patologia que requer cuidados específicos. Cita a malformação congênita, considerada relativamente comum, como a caracterizada pelo fechamento incompleto do tubo neural. Algumas vértebras que recobrem a medula espinhal não são totalmente formadas, permanecendo abertas e sem se fundirem. Se a abertura é suficientemente grande, isto permite que parte da medula espinhal se projete na abertura nos ossos. Pode conter fluidos em torno da medula espinhal, mas não em todos os casos. 

Outros problemas no tubo neural incluem anencefalia e encefalocele, quando ocorre a herniação do cérebro.

Há três tipos de má-formação possíveis para diagnóstico de espinha bífida: espinha bífida oculta, meningocele e mielomeningocele. O local mais comum da má-formação é nas áreas lombar e sacral. A mielomeningolece é a forma mais complexa e comum. A doença faz com que indivíduos afetados sejam classificados como portadores de deficiência física. Os termos espinha bífida e mielomeningocele geralmente são utilizados como sinônimos.

A espinha bífida pode ser fechada cirurgicamente após o nascimento, mas não é suficiente para retomar as funções afetadas da medula espinhal. Em alguns casos, a cirurgia fetal também pode ser realizada, mas a eficácia e segurança ainda passam por estudos. Um levantamento realizado com mães que tiveram filhos com espinha bífida indica que a incidência da doença pode ser reduzida em até 70% quando a mãe toma suplementos diários de ácido fólico durante a gestação.

A meningolece e mielomeningocele estão entre os problemas congênitos mais comuns, com uma incidência mundial de cerca de 1 em cada 1000 nascimentos. A sua forma oculta é muito mais comum, mas raramente causa sintomas que afetam o sistema neurológico.

AEB-MT – É uma instituição sem fins lucrativos, de utilidade pública municipal e estadual e de caráter assistencial. Tem por objetivo promover melhor qualidade de vida das crianças, jovens e adultos portadores de espinha bífida, no contexto familiar e social, buscando assegurar-lhe o pleno exercício de cidadania, bem como fazer a prevenção da patologia.

“Sabemos que, com informações precisas sobre a patologia e principalmente da quantidade de casos que ocorrem no estado de Mato Grosso, o governo poderá promover políticas públicas adequadas para auxiliar os pacientes, bem como suas famílias que sofrem com o descaso público. Pelo exposto, temos a certeza que os nobres pares irão aperfeiçoar este projeto e, ao final, aprová-lo no sentido de darmos maior assistência aos que necessitam de tamanha urgência para sobreviver”, diz trecho do projeto.

Fonte: ALMT
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Deputado Nininho destaca a importância dos líderes comunitários de MT

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Foto: JLSIQUEIRA / ALMT

Nesta terça-feira (18), o deputado estadual Ondanir Bortolini (PSD), Nininho, participou do encontro no Palácio Paiaguás com o governador Mauro Mendes (DEM) e lideranças comunitárias, para apresentação das demandas atendidas no ano de 2019, e na oportunidade ouviu os líderes comunitários e as necessidades pontuadas pelo segmento.  

De acordo com o parlamentar, a iniciativa do governador é inteligente, pois a aproximação com os lideres comunitários traz a população para perto da gestão pública. “Tem muita coisa nos bastidores que a população não tem conhecimento, muitas vezes sabe apenas o que está na imprensa. Reuniões como esta mostra para o cidadão o que é possível ou não, o que pode entrar no orçamento ou não, isso é governar com a participação da população”, ratificou Nininho.

 Durante a apresentação, o governador Mauro Mendes ressaltou o respeito e a atenção pela área social, segundo ele, sentimento que é compartilhado pela primeira-dama Virgínia Mendes.

“Nós respeitamos e temos consideração por este trabalho voluntário, feito com muita paciência, muito trabalho, mas com amor. Tudo o que a gente faz com amor é muito prazeroso e hoje é com muito prazer que recebemos vocês”, destacou Mauro Mendes.

O chefe do Executivo lembrou das medidas “amargas” para 'consertar' o Estado. “Eu não estou aqui para governar para a minoria de ricos do estado, mas para a população que mais precisa. O agronegócio teve que contribuir com o Fethab, a indústria teve que contribuir, o comércio e os servidores também tiveram que contribuir, porque pegamos um estado que consumia mais de 84% dos recursos com a própria folha. E o que o cidadão quer é que esse imposto volte para ele em segurança, saúde e em uma escola melhor”, explicou.

A reunião contou com a presença do secretário-chefe da Casa Civil, Mauro Carvalho; do secretário-chefe do Gabinete de Governo, Alberto Machado; da secretária de Assistência Social e Cidadania, Rosamaria Carvalho, e de seus adjuntos; e dos deputados Max Russi, Carlos Avallone e Paulo Araújo.

Fonte: ALMT
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Diretores da Ager explicam fiscalização do setor elétrico

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Foto: Ronaldo Mazza

A Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) da Energisa retomou suas atividades na tarde de terça-feira (18), com a oitiva de dois diretores da Agência Estadual de Regulação dos Serviços Delegados em Mato Grosso (Ager/MT) – o coordenador regulador de energia, Thiago Alves Bernardes, e o diretor regulador ouvidor, José Rodrigues Rocha Júnior.

Conduzida pelo presidente da comissão deputado Elizeu Nascimento (DC), a reunião teve a presença de todos parlamentares que a compõem, deputados Carlos Avalone (PSDB), Dr. Eugênio (PV),Paulo Araújo (PP) e Thiago Silva (MDB). Presentes ainda o procurador-geral da Casa, Ricardo Riva, e o subprocurador-geral de apoio institucional, Francisco de Brito.

Na reunião, os diretores da Ager/MT explicaram os mecanismos de fiscalização da concessionária de distribuição elétrica no estado.

O diretor regulador ouvidor José Rodrigues Rocha Júnior informou que a Energisa registrou, no ano passado, 677.116 reclamações de consumidores. Destas, 597.645 referentes a falta de energia e as demais 79.467 por razões outras, tais como variação de consumo, tensão de fornecimento, faturas e danos elétricos.

Rocha Júnior apresentou também dados da Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel) sobre satisfação dos consumidores, dando conta de que a Energisa é a 43ª entre 53 empresas concessionárias. Revelou ainda que os principais descumprimentos de prazo por parte da empresa estão relacionados a conclusão de obras e ressarcimento de danos.

MULTAS – Já o coordenador regulador de energia da Ager/MT, Thiago Alves Bernardes apresentou números relativos às compensações em crédito a consumidores pela Energisa, assim como às multas aplicadas à empresa.

Bernardes informou que a concessionária creditou em 2019 quase R$ 17 milhões em faturas a título de compensação por suspensão indevida no fornecimento de energia, além de pouco mais de R$ 900 mil em razão de atrasos no atendimento de serviços diretos, os quais totalizaram mais de 760 mil atendimentos. A média de falta de energia foi de aproximadamente 20 horas por unidade consumidora no período.

No tocante às multas aplicadas pela Ager, segundo o diretor, totalizam cerca de R$ 26 milhões desde o ano de 1917 – R$ 14 milhões só no ano passado, em razão da descontinuidade injustificada do fornecimento, exigência descabida de documentos para alteração da titularidade de contas, falta de comprovação de irregularidades para recuperação de supostos créditos e erro para mais em cálculos destas cobranças, além de cortes em fins de semana e feriados e faturamento por estimativa sem previsão legal.

Ao final da reunião, os parlamentares definiram as próximas oitivas da comissão inquisitiva – o presidente da Energisa, Riberto José Barbanera, além dos diretores técnico e administrativo da empresa, respectivamente Alessandro Brum e José Souza e Silva.

Fonte: ALMT
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